Nie jestem dumna z bycia matką dziecka autystycznego. Jestem dumną mamą ot tak po prostu, bo mam cudowną córkę. Bycie mamą autystycznego dziecka w żaden sposób nie czyni mnie wyjątkową!
We wtorek obchodziliśmy Światowy Dzień Autyzmu i dzień akcji świecenia na niebiesko.
Jako żywo zainteresowana tematem matka chciałabym powiedzieć, że – moim zdaniem – to akcja od czapy, że za cholerę jej nie rozumiem, nie popieram i wkurza mnie na maksa.
I nie – nie jest to „efekt wyparcia”.
Po prostu jak co roku zastanawiam się nad celem i sensem edukacji przez zapalenie niebieskiego światełka. Szukam tego celu i sensu i szukam – i znaleźć nie mogę.
Chyba że, ludzie poczują się lepsi, bo dla „tych biednych autystów” oświetlą na niebiesko bank, muzeum albo nawet własny dom? Jaka wspaniała społeczna mobilizacja, cóż za edukacja i wzrost świadomości! Efektem tych działań będzie doprawdy godny eksperymentów Pawłowa – mówisz: autyzm i prosta konotacja – NIEBIESKI. Wow!
Przy okazji od razu mam w głowie dwie akcje, które w Polsce „upowszechniają” wiedzę o autyzmie. Słynna kampania fundacji Synapsis – „Autyzm wprowadza zmysły w błąd”. Czyli aktor (którego lubię i cenię), miotający się po szarej ulicy w dziwnych spazmach.
Konia z rzędem temu, kto widział na ulicy osobę, która się tak zachowuje. A biorąc pod uwagę, ile osób jest zdiagnozowanych (obecnie – według badań – 1 na 100!), to zachowywać tak się powinna całkiem spora część społeczeństwa. No i to takie polskie – pokazać inność od tej najgorszej strony – na szaro, buro, z padającym w tle deszczem, wśród szarych ludzi w metrze. Smutek, nostalgia, żenada. Ciekawe kogo i w jaki sposób ta kampania wyedukowała, co pokazała? Czego nauczyła o autystach? Że są dziwolągami, którzy wydają serię dziwnych dźwięków i machają w sposób nieskoordynowany rękoma?
Była też kampania tej samej fundacji z dzieckiem autystycznym zamkniętym w pudełku (cóż za łopatologiczna symbolika!) oraz moja „ulubiona” – normalnie jak kadr z „Nocy żywych trupów” – z zarysami twarzy i palców przyklejonych do szyby (George Romero mógłby się pokusić o proces w sprawie praw autorskich).
Bardzo to pomaga „oswoić” społeczeństwo z autystami, pomaga im w społecznej adaptacji i zrozumieniu. Podobnie jak piosenka „Autystyczny” Luxtorpedy. No hicior normalnie o kolesiu, który jest autystą i nie potrafi okazać uczuć – ale to już inna bajka.
A! i jeszcze akcja – mamy autystów, które są „dumnymi mamami” i nie wstydzą się rozebrać, bo są takie same. Cóż, widać powinnam mieć jakąś narośl zamiast pępka, albo dwa lewe cycki – skoro jestem mamą autystki. I nie – nie jestem dumna z bycia matką dziecka autystycznego. Jestem dumną mamą ot tak po prostu, bo mam cudowną córkę. Bycie mamą autystycznego dziecka w żaden sposób nie czyni mnie wyjątkową!
No i teraz tak – gdyby te wszystkie pieniądze z GUPICH akcji przeznaczyć na faktyczną edukację (jak choćby w moim ulubionym spocie) – myślę, że ludzie może by się rzeczywiście czegoś dowiedzieli, może zastanowili, może…
Ale głupie akcje są przecież fajne. Bo dają złudne poczucie bycia lepszym, poprawiają samopoczucie i skrzętnie oddzielają „normalny” świat od tego „innego”. Wszystko jest poukładane, czyściutkie i aż lśni. Oczywiście lśni na niebiesko.