Chłopak stracił nogę, postanowił zawalczyć z ZUS-em o rentę. Pomyślałem sobie: „no stary, ty masz dwie ręce i jedną nogę. Ile możesz zrobić! Pomyśl o tym, żeby wrócić do normalnego życia, do pracy, a nie myśl o rencie!”.
Z Piotrem Pawłowskim, działaczem społecznym, założycielem i prezesem Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji i Fundacji Integracja, kawalerem Krzyża Kawalerskiego Orderu Odrodzenia Polski, doktorantem Instytutu Filozofii i Socjologii Polskiej Akademii Nauk, członkiem Światowego Związku Artystów Malujących Ustami i Nogami, rozmawiamy o niedawnym proteście rodziców niepełnosprawnych dzieci w Sejmie RP i sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce.
Martyna Niedośpiał, Tomek Chabinka: Co Pan pomyślał, gdy pierwszy raz usłyszał o tym, że rodzice niepełnosprawnych dzieci zaczęli okupować Sejm RP?
Piotr Pawłowski: Dla mnie to była na tyle trudna sytuacja, że dyskutowałem o niej wspólnie z moimi rodzicami. Ja, a raczej moi rodzice, znaleźli się w podobnej sytuacji, kiedy jeszcze jako dziecko, wskutek wypadku stałem się osobą całkowicie sparaliżowaną. Na początku wydawało mi się, że to będzie protest, który dokona pewnej zmiany. Kiedy jednak zobaczyłem, czego on rzeczywiście dotyczy i jakie są postulaty protestujących rodziców zacząłem się obawiać o jego skutek.
Protestujący rodzice uważają, że są najlepszymi opiekunami, nauczycielami, lekarzami i tak dalej. Chcieliby spędzać ze swoimi dziećmi 24 godziny na dobę. To nie jest dobry kierunek. Osobiście nie chciałbym, żeby moi rodzice stali się zakładnikiem mojej niepełnosprawności.
Zamiast zachęcać rodziców do całkowitego poświęcenia na rzecz swoich dzieci powinniśmy zacząć zastanawiać się, co zrobić by każde dziecko mogło otrzymać rozwój na miarę swoich umiejętności i możliwości. Dzisiaj często tego w naszym społeczeństwie brakuje, a mogłoby zapewnić szansę na prawidłowy rozwój i dorastanie.
Oczywiście trzeba podkreślić, że nie wszystkie dzieci mogą pójść do szkoły, że nie wszystkie dzieci mogą później pójść do pracy. Jedna niepełnosprawność nie jest nigdy równa innej niepełnosprawności. Trzeba jednak starać się jak najlepiej przyjrzeć sytuacji każdej rodziny i każdej rodzinie zaproponować rozwiązanie dla niej najlepsze. Nie można sobie pomyśleć: „dajmy rodzicom środki na utrzymanie i na opiekę i miejmy święty spokój”. Musimy zastanowić się, co zrobić żeby równolegle podejmowane były działania, które ułatwią dorastanie i rozwój tych dzieci, które w przyszłości będą mogły się usamodzielnić. Powinniśmy patrzeć na tą sprawę właśnie w ten sposób.
Mówimy o osobach, którymi zajmuje się również Pana organizacja, czyli mających szansę zintegrowania się ze sprawnym społeczeństwem. Jak jednak powinna wyglądać polityka państwa w stosunku do obywateli, którzy ze względu na swoją głęboką niepełnosprawność, nigdy nie będą mogli się zintegrować i wymagają stałej opieki? Jak pomóc im najefektywniej, pamiętając jednocześnie, że środki, którymi dysponuje państwo są ograniczone?
Rzeczywiście, bez dwóch zdań, musimy pamiętać o tym, że środków jest ograniczona ilość. Te pieniądze, które mamy powinny iść do tych, którzy najbardziej ich potrzebują. I najpewniej narażę się protestującym w Sejmie rodzicom, ale muszę to powiedzieć: rozwiązanie, według którego wszystkie dzieci dostaną podobne środki, bez względu na rodzaj niepełnosprawności i warunki materialne, nie jest dobrym pomysłem.
Jak już mówiłem: żadna niepełnosprawność nie jest równa innej niepełnosprawności. Jedna rodzina potrzebuje większej pomocy państwa, inna mniejszej. Jedna rodzina jest lepiej uposażona finansowo, inna mniej. Część rodzin potrafi zebrać na swoje potrzeby – leczenie, rehabilitację swojego dziecka – sporo środków z puli „1% PIT dla Organizacji Pożytku Publicznego”, inne nie. Wydaje mi się, że brakuje nam obecnie bardziej precyzyjnego kierowania środków, którymi dysponujemy do rodzin, które same sobie nie poradzą, które nie potrafią zabezpieczyć prawidłowego funkcjonowania dziecka z niepełnosprawnością.
Reasumując potrzebujemy lepszego systemu diagnozowania i orzekania na temat rodzajów niepełnosprawności. Osoba kompletnie sparaliżowana, z którą nie ma żadnego kontaktu potrzebuje innej rehabilitacji i innego wsparcia niż osoba niewidoma. Jeszcze innego rodzaju wsparcia potrzebuje osoba poruszająca się na wózku i tak dalej, i tak dalej. Brakuje nam spójnego systemu zarządzania środkami, również na poziomie samorządów. Widać, że niektóre samorządy są w ogóle nieprzygotowane, by sprostać temu wyzwaniu.
Sensacje wywołały zdjęcia przedstawiające jedną z protestujących osób na rodzinnych wakacjach w Chorwacji. Miały one dowodzić „roszczeniowości” protestujących, których jakoby w rzeczywistości stać na wiele więcej niż przeciętnego Polaka. Jak pan ocenia tą reakcję oraz podejście, według którego protestujący opiekunowie powinni skupiać się na tej „opiece”, a wszelkie rozrywki współczesnego świata sobie darować? Czy nie mają już prawa do normalnego życia?
Te komentarze są dla mnie zupełnie niezrozumiałe. Wyjazd do Chorwacji to nie jest żaden luksus, przecież za całkiem niewielkie pieniądze można pojechać chociażby na wyjazd last minute. Być może zresztą ktoś to sfinansował tej rodzinie. Nic nie wiemy o tej sytuacji, więc właściwie trudno ją komentować. Z całą pewnością zgadzam się z Panią, że jako obywatele powinniśmy się cieszyć, że matka odetchnęła i pojechała na wakacje. To najrozsądniejszy sposób podejścia do tej sytuacji.
Oburzenie opinii publicznej wywołały także słowa Janusza Palikota o potrzebie upolitycznienia tej sytuacji. Okupujący budynek Sejmu rodzice znaleźli się w nim dzięki zaproszeniu od jednego z posłów Solidarnej Polski. Czy uważa Pan, że włączenie się w debatę na temat sytuacji osób niepełnosprawnych liderów opozycji pomogło i wyciągnęło temat z szafy, czy może też lepiej by debata ta toczyła się jedynie na poziomie „eksperckim” – między rządem, a środowiskiem osób niepełnosprawnych?
Myślę, że to wszystko, co się stało – pierwsze strony gazet, media, nawet nasza rozmowa – to wielki sukces protestujących rodziców. Doprowadzili do tego, że debata znalazła się na zupełnie innej półce, zmusiła do dyskusji zupełnie nowe postaci życia politycznego. Ta debata, czy właściwie protest, bo ciężko mówić o debacie, ten proces zainteresowania się tematem przez czołowych polityków zdecydowanie przyspieszył.
Teraz, gdy zyskaliśmy zainteresowanie opinii publicznej, powinniśmy usiąść – tak jak przy okrągłym stole – całym naszym podzielonym środowiskiem i ustalić wspólne postulaty. Warto o tym powiedzieć: wśród rodziców są tak zwolennicy tego protestu, jak i przeciwnicy, którzy mają dzieci z niepełnosprawnością, ale nie potrafią się utożsamić z taką formą protestu.
O tym jak bardzo nasze środowisko jest podzielone niech świadczy fakt, że w Polsce żyje pięciomilionowa grupa osób z niepełnosprawnością, która wciąż nie potrafi zmusić polityków do wprowadzenia niezbędnych zmian. Żeby to osiągnąć musiałaby się bardziej zintegrować. A to nie jest łatwe, bo są różne potrzeby, czy różne grupy interesów. Przy okazji tego protestu warto o tym zapomnieć i wykorzystać szansę. Brak integracji czy brak spójnego systemu doprowadzają do tego, że tracimy wszyscy. Wyrywanie środków przez każdą z grup z pewnością nie jest najlepszym rozwiązaniem. Jak wspominałem ten tort z pieniędzmi jest ograniczony, niestety nie da się zaspokoić wszystkich potrzeb. Te środki, które mamy, musimy więc dystrybuować racjonalnie, rozsądnie i roztropnie.
Jakie postulaty powinien przygotować taki okrągły stół osób niepełnosprawnych?
Potrzebujemy systemowych rozwiązań, które zaprojektowane zostaną w oparciu o zasadę wyrównywania szans i zasadę patrzenia na możliwości. Zupełnie kluczowa jest kwestia orzekania stopnia niepełnosprawności. Inaczej nie będziemy mogli zdiagnozować kto i czego potrzebuje. Na świecie funkcjonują różne rozwiązania, które doskonale się sprawdzają. Nie musimy odkrywać Ameryki na nowo, wystarczy, że podejmiemy decyzję, w którą stronę chcemy pójść i odpowiednio ją zaimplementujemy.
Warto porozmawiać o tym, gdzie jako Polska jesteśmy obecnie, a gdzie moglibyśmy się znaleźć jeśli uda się podjąć odpowiednie decyzje. Pamiętać przy tym należy, że zmiana jest potrzebna nie tylko na szczeblu ministerialnym, ale także na szczeblu lokalnym, samorządowym. To właśnie samorząd powinien odkrywać kluczową rolę, jeśli chodzi o takie rozwiązania.
Odejdźmy od wielkiej polityki i porozmawiamy o zmianach społecznych. Wydaje się, że w ciągu ostatnich 25 lat – również dzięki Pana działaniom – wiele się w Polsce zmieniło. Również jeżeli chodzi o postrzeganie osób niepełnosprawnych. Wciąż jednak nie wszystko jest idealne. Pamiętam chociażby zamieszanie powstałe wokół wysokości nagród dla medalistów londyńskiej paraolimpiady. Jak daleka droga do pełnej równości jeszcze przed nami i co może zrobić przeciętna osoba, by sytuacja stała się chociaż odrobinę lepsza?
Rzeczywiście w ciągu ostatnich 25 lat sporo się zmieniło. Każdy, kto twierdzi inaczej, mówi po prostu nieprawdę. Sytuacja uległa diametralnej poprawie. W porównaniu z czasami, kiedy ja siadałem na wózek żyjemy w zupełnie innej epoce.
Tej poprawy warunków nie udało się jednak wykorzystać tak dobrze, jak można było to zrobić. Środki finansowe, które są dedykowane dla osób z czasową niepełnosprawnością powinny być wykorzystywane lepiej.
W ostatnich latach tych środków jest naprawdę zdecydowanie więcej. Przeanalizujmy: z samego Ministerstwa Edukacji na kształcenie uczniów z niepełnosprawnością przeznacza się prawie 5 miliardów złotych. To przecież przeogromna kwota! Kolejne 5 miliardów – w większość oczywiście na aktywizację zawodową – pochodzi z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Do tego środki z NFZ przeznaczane na rehabilitację. Kilkaset milionów – nie kilka, tylko właśnie kilkaset – to środki przekazywane przez obywateli dla dzieci z niepełnosprawnością w ramach 1% dla OPP. No i oczywiście jeszcze środki, które ZUS przeznacza na renty.
W Wielkiej Brytanii na wsparcie rodzin i dzieci z niepełnosprawnością przeznacza się jeszcze więcej. Jednak decyzją rządu Camerona osoby, które mogą pracować powinny pójść do pracy. W przeciwnym wypadku stracą świadczenia. U nas nie ma takiej polityki. Jest za to przyzwolenie, by renty dostawały osoby, które mogłyby podjąć pracę. A to przecież kilkadziesiąt miliardów złotych w skali roku.
Zakładałem sieć Centrów Integracja i osobiście widziałem, jakie jest podejście do pracy osób z niepełnosprawnością. Wielu z nas, choć na szczęście nie wszyscy niepełnosprawni, nie myśli o podjęciu aktywności – są zupełnie bierni. Potrzebujemy spójnego systemu, który nas wzmocni, a w szczególności osoby, które chcą być aktywne. Obecnie bardzo nam takiego systemu brakuje. Osoba, która zdecyduje się podjąć pracę musi być pewna, że jej się to opłaca. Że opłaca jej się zawiesić rentę. Że jeśli pójdzie do pracy to dostanie wózek, lepszą protezę, być może dofinansowanie do samochodu. Idealna byłaby sytuacja, gdyby każda osoba z niepełnosprawnością, która podejmie decyzję o pójściu do pracy, miała do dyspozycji określoną ilość środków finansowych tzw. bon, które mogłyby być wykorzystane na zwiększenie samodzielności i wyrównanie szans.
Brakuje nam takiego obszaru oprzyrządowania, wyposażenia osób z niepełnosprawnością do tego, żeby chciało im się być aktywnymi. Myślę, że niewiele do tego brakuje, ale – jak wspominałem wcześniej – ktoś musi podjąć odpowiednie decyzje. W chwili obecnej nie mamy tak silnej i dobrze umocowanej osoby w Rządzie, która byłaby pełnomocnikiem naszych spraw.
Ten obraz biernych niepełnosprawnych, który Pan rysuje może jeszcze bardziej zaostrzyć stosunek do niepełnosprawności osób aktywnych zawodowo. Żyjemy w końcu w czasach wojującego kapitalizmu. Czy są jakieś inne sposoby by odbudować społeczną solidarność i sprawić by problemy osób niepełnosprawnych przestały być tematem tabu? Jaka jest w tym rola mediów? Za czasów prezesury w TVP pana Piotra Farfała z anteny telewizji zniknął program „Integracja”. Bardzo krytycznie ocenił Pan wówczas tą decyzję, a także sposób przedstawiania w mediach problemu niepełnosprawności. Czy od tego czasu sytuacja w jakiś sposób się poprawiła? Czy dziennikarze lepiej zaczęli rozumieć tą problematykę i przedstawiać ją widzom we właściwszy sposób?
Jeśli spróbuję sobie przypomnieć materiały dziennikarskie na temat niepełnosprawności, które widziałem ostatnio w mediach to niemal wszystkie są w jednym schemacie: ból, płacz, cierpienie, charytatywność, wsparcie finansowe, pomaganie. W ten sposób nic się nie zmieni. U wszystkich, którzy oglądają taki materiał utrwala się obraz osoby z niepełnosprawnością, jako niesamodzielnej życiowo, wymagającej pomocy i nieustannego dofinansowania i tak dalej i tak dalej. Media odgrywają kluczową rolę. Nasza rozmowa odbywa się zresztą w bardzo dobrym momencie, bo „Integracja” właśnie wraca na antenę TVP. Mam nadzieję, że już na początku maja będą mogli Państwo zobaczyć premierowe odcinki, w których niepełnosprawność pokazana zostanie z troszkę innej perspektywy. To w tym momencie kluczowe.
Mniej więcej tydzień temu, w materiale jednego z głównych wieczornych programów informacyjnych zaatakowany został ZUS, który nie przyznał renty uprawnionej do tego osobie. Dzięki temu ZUS uznał swoją pomyłkę i przeprosił, ale spójrzmy na szerszy kontekst. Przecież nie może być tak, że każdy, kto zgłosi się do Zakładu po rentę rzeczywiście tę rentę dostanie. Rolą ZUS-u jest nie tylko dbałość o interesy ubezpieczonych, ale także pilnowanie sposobu wydawania pieniędzy publicznych. Wypłacane przez siebie świadczenia powinien kierować do tych, którzy najbardziej ich potrzebują. Żeby nasze pieniądze trafiały tam, gdzie powinny trafić najbardziej. Gdzie mogą wesprzeć, wyrównać szanse tych osób, które potrzebują tego w największym stopniu. Jeśli popełnia błędy to oczywiście trzeba o tym mówić, ale obecny kontekst przekazu społecznego jest taki, że renta się po prostu należy.
Inny przykład, materiał sprzed pół roku. Chłopak stracił nogę, również postanowił zawalczyć z ZUS-em o rentę. Pomyślałem sobie: „no stary, ty masz dwie ręce i jedną nogę. Ile możesz zrobić! Pomyśl o tym, żeby wrócić do normalnego życia, do pracy, a nie myśl o rencie!”. Wydaje mi się, że aby taki sposób myślenia mógł zacząć funkcjonować, osoby z niepełnosprawnością muszą poukładać to sobie jakoś w głowach. Po stronie rządu jest to, by powstał odpowiedni system zachęt, bo taki sposób myślenia rzeczywiście musi się opłacać.
Ważne jest też to, co od wielu lat robi Integracja – by istniał pośrednik między osobą, która chce podjąć pracę, a pracodawcą. Pośrednik, który może pracodawcę przygotować, przeszkolić, pomóc stworzyć odpowiednie miejsce pracy, pokonać różne bariery architektoniczne. Po stronie pracodawców często funkcjonuje taki sposób myślenia, że niepełnosprawność to tylko niepełnosprawność na wózku, że „nie możemy zatrudnić, bo mamy niedostosowany budynek”. Potrzebna jest zmiana tego sposobu myślenia. Ona powoli zachodzi, ale to wciąż jest wyzwanie – także dla takich organizacji jak Integracja – by te dwa światy, ludzi sprawnych i niepełnosprawnych, w pełni ze sobą zintegrować. To robią prowadzone przez nas media: gazeta „Integracja”, portal niepelnosprawni.pl. Staramy się edukować, dostarczać informacji poprzez nasze serwisy: sprawniwpracy.pl, cyfrowaintegracja.org, finansebezbarier.pl. Zarówno niepełnosprawni, jak i pracodawcy muszą zacząć z tych informacji korzystać. Staramy się ich do tego jak najbardziej zachęcić.
Pana organizacja blisko współpracuje z Międzynarodowym Stowarzyszeniem Innowatorów Społecznych Ashoka, którego przewodnim hasłem jest: „nie chodzi o to, by dawać rybę, albo wędkę, bo kluczowa jest rewolucja w przemyśle rybołówczym”. Czym byłaby dla niepełnosprawnych taka „rewolucja w przemyśle rybołówczym” w Polsce?
Potrzebujemy nowego systemu orzekania o niepełnosprawności. Systemu, który zostanie zbudowany na bazie innego spojrzenia na niepełnosprawność: nie pod kątem ograniczeń, ale możliwości. Takiego myślenie i zastosowania w praktyce na chwilę obecną przede wszystkim nam wszystkim brakuje.
———————————————————————————-
Piotr Pawłowski (ur. 30 marca 1966 w Legionowie) – założyciel Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji i Fundacji Integracja, organizacji pożytku publicznego, które od blisko 20 lat konsekwentnie działają na rzecz wyrównywania społecznych szans osób z niepełnosprawnością.Aktywny działacz społeczny, autor i twórca programów radiowych i telewizyjnych, pomysłodawca wielu kampanii społecznych na rzecz osób z niepełnosprawnością w Polsce. Jest członkiem Krajowej Rady Konsultacyjnej przy Pełnomocniku Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych i Wiceprezesem Koalicji na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością. W wieku 16 lat podczas wakacji niefortunnie skoczył do wody, w wyniku czego od tamtej pory jest osobą całkowicie sparaliżowaną.
Opracowanie i redakcja: Tomasz Chabinka, Martyna Niedośpiał
