Natalia Wilk-Sobczak rozmawia z Marcelem Andino Velezem, inicjatorem pomysłu zarządzania opieką geriatryczną w Polsce, opiekunem swoich chorych rodziców, byłym wice-dyrektorem Muzeum Sztuki Nowoczesnej, menadżerem kultury.
Jesteś teraz młodą matką, młodym ojcem, sportowcem, artystką, operatorem kamery, zajmujemy się swoim życiem, a nie wiemy co nas czeka. A czeka nas być może niesamodzielna starość, być może jakaś choroba, która będzie wymagała od kogoś bliskiego, żeby się nami zajął albo wsparcia systemu – systemu, którego na razie nie ma.
Fot. Rafał Jarzombkowski
Natalia Wilk-Sobczak: Cześć Marcel, jak się dzisiaj czujesz?
Marcel Andino Velez: Uwielbiam jesień, to jest moja ulubiona pora roku.
N: Spotkaliśmy się, by porozmawiać o opiece nad starszymi osobami, nad Twoimi rodzicami, którzy są schorowani, o tym jak taka opieka wygląda w Polsce, że jest ona przede wszystkim sprawowana przez kobiety. Jesteś pierwszym mężczyzną, z którym publicznie rozmawiam o tym problemie. Chciałabym dowiedzieć się od Ciebie z perspektywy mężczyzny młodego, homoseksualnego, który walczył jak lew o miejsce dla Muzeum Sztuki Nowoczesnej na warszawskiej mapie, który miał fajną pracę jako wicedyrektor tegoż Muzeum i który rezygnuje z tej funkcji, by móc pełnoetatowo zająć się swoimi schorowanymi rodzicami.
M: Jesteśmy teraz przed jedną z dotychczasowych siedzib tymczasowych Muzeum, przed pawilonem nad Wisłą. Byłem z tą instytucją związany praktycznie od początku. Od momentu, kiedy zaczęło działać jako instytucja, organizować wystawy, program i rozwijać się. Aż do teraz, czyli do rozpoczęcia budowy na pl. Defilad. Doprowadzenie do tego momentu było od początku najważniejszym zadaniem, jakie przed nami – zespołem Muzeum – stało. Muzeum nad Wisłą to siedziba tymczasowa, trochę z przypadku. To szczęśliwy zbieg okoliczności, że ono jest i że jest takie fajne.
N: Jesteśmy pod MSN, które opuszczasz, rezygnujesz kompletnie z funkcji jego wicedyrektora, ponieważ podejmujesz się zupełnie nowego zadania.
M: Zrozumiałem, że mam przed sobą dwa wykluczające się zadania. Jednym była praca w Muzeum, drugim była opieka na rodzicami. Decyzji o odejściu z pracy nie da się podjąć szybko, to jest rodzaj kryzysu, z którym człowiek zmaga się w odosobnieniu. To jest doświadczenie totalne, indywidualna, prywatna sprawa, z którą człowiek mierzy się sam. Nie da się ciągnąć tak angażującej pracy i równocześnie zajmować dwojgiem ciężko chorych ludzi. Chodzi o fizyczne możliwości, czas, obecność. Po pierwsze w podjęciu tej trudnej decyzji ważne było rozpoznanie, że nie da się łączyć tych obowiązków i robić tych dwóch rzeczy dobrze. Praca w Muzeum nie była pracą od 9 do 17, tylko pracą przez cały czas, wymagającą pełnego poświęcenia. Tak samo jest z opieką nad rodzicami. Sama opieka jest osobnym tematem, któremu moglibyśmy poświęcić mnóstwo czasu. Jest kompletnie innym doświadczeniem od tego, do czego jesteśmy przygotowywani przez system edukacyjny, przez wychowanie.
N: Przez system, który źle wychowuje synów.
M: W ogóle, przez wychowanie w rodzinie, przez społeczeństwo, przez kulturę. Ja również nie byłem do tego przygotowany. I zorientowałem się, że to jest w tej chwili moje najważniejsze zadanie. Mam dwoje chorych rodziców. Dwie osoby dorosłe, chore, do tego głęboko świadome. Mój ojciec cierpi na zespół otępienny, ale nie ubywa mu świadomości. On wie kim jest, wie w jakiej jest sytuacji, wie jakie ma potrzeby. Nie dało się dwoma osobami zająć przy takiej pracy, jaką wykonywałem do tej pory. Ale też ważne jest to, że po 12 latach pracy mam poczucie, że coś stworzyłem i że mogę to przekazać następnemu pokoleniu albo komuś nowemu. Nie mam poczucia zrośnięcia się z tym miejscem na zawsze. Pewne rzeczy są w życiu tylko na jakiś czas. Życie składa się z etapów.
N: Ale pewnie jest u ciebie taka nutka nostalgii, czy bardziej żalu… A może właśnie nie?
M: Wiesz, gdyby Muzeum było w innej sytuacji… myślałem nad tym…zdecydowałem się zostawić Muzeum w szczęśliwym momencie dla tej instytucji, która miała w przeszłości różnego rodzaju problemy i perturbacje. Bywały momenty, kiedy groziło nam w ogóle porzucenie idei budowy siedziby. Były takie zagrożenia przez te kilkanaście lat. Teraz rozpoczęła się budowa muzeum, plan działania jest nakreślony. Muzeum jest przygotowane do rozwinięcia się, do takich rozmiarów, jakie miały być od początku, czyli dużej – na europejską i na światową skalę – instytucji. Więc żal, oczywiście, jest.
Fot. Rafał Jarzombkowski
N: Zadałam Ci to pytanie, ponieważ wiele osób, które decydują się sprawować permanentną opiekę nad swoimi chorymi rodzicami stają przed takim dylematem: do tej pory mieli fajną karierę, osiągali jakieś sukcesy i pojawia się ten problem, gdy muszą ograniczyć lub zupełnie zrezygnować z pracy zawodowej na rzecz pełnoetatowej opieki nad chorą bliską osobą.
M: To jest oczywiście wielkie wyzwanie, a każdy przypadek jest inny i nie można nikomu niczego narzucać. Wspominałaś o kobietach. Zawsze robię takie zastrzeżenie, że mój przypadek należy do rzadkości, chociaż na pewno nie jest jedyny. W badaniach socjologicznych wychodzi, że wśród osób opiekujących się chorymi seniorami w Polsce jest kilkanaście procent mężczyzn. Czy to jest dużo, czy mało? Można powiedzieć, że powinno być 50%. Chociaż w warunkach ciężkiego patriarchatu nawet te kilkanaście procent i tak robi wrażenie.
N: Czy to jest satysfakcjonujące?
M: Nie, oczywiście, że nie. Pokazuje jedynie, jak skonstruowane jest nasze społeczeństwo. Kobiety są zmuszane do opieki.
N: Jeśli to jest te kilkanaście procent mężczyzn, to można porównać Polskę do Indii czy Nepalu, gdzie mniej więcej 88% opiekunów chorych członków rodziny to kobiety. W USA kobiety stanowią 66% opiekunów, widać więc, że państwo wspomaga kobiety i mężczyzn w sprawowaniu opieki i promuje model opiekuna uniwersalnego. W Polsce nie ma wsparcia ze strony państwa i ze strony mediów, żeby promować model uniwersalnego opiekuna. Dyskursy medialne i polityczne w Polsce wspierają przekonanie większości społeczeństwa polskiego, że to kobieta powinna zajmować się domem i że powinna zajmować się rodziną. Ostatni raport z 2018 roku o równości między kobietami a mężczyznami w Unii Europejskiej wskazuje na to, że aż 77% respondentów uważa, że to właśnie kobieta powinna zajmować się domem i rodziną. I to są wypowiedzi z 2018 roku. Jak twoim zdaniem możemy zmienić ten dyskurs na taki, który wskazuje także na ogromną rolę mężczyzn, synów, braci, mężów, ojców w opiece nad chorymi członkami rodziny?
M: To są dwie rzeczy, mówisz teraz o kwestii równości w tzw. ekonomii troski, o etyce troski. Tutaj rzeczywiście równości nie ma. I to jest oczywiście dramat i obraz tego, jak polskie społeczeństwo i zachodnie społeczeństwa funkcjonują. Ale przed kwestią równości płci jest jeszcze w ogóle sama świadomość opiekuna, niezależnie od płci, dotycząca opieki nad niesamodzielnymi rodzicami czy seniorami. W przekazie kulturowym nic się nie mówi o tym, że rola opiekuna osoby starszej – w ogóle jest do odegrania. Niezależnie od tego, czy przez kobiety czy przez mężczyzn, czy przez synów czy przez córki, czy przez mężów czy żony w rodzinie, to jest ta pierwsza rzecz, że to jest nienazwane w ogóle w kulturze, w szeroko rozumianej transmisji pokoleniowej. Druga rzecz to problem braku równości. Nie bronię i nie uzasadniam tego, ta kwestia powinna być przepracowana w rodzinie, przedyskutowana. Decyzja o tym, kto i jakich zadań w rodzinie się podejmuje powinna być wynikiem porozumienia, a nie myślenia z automatu, że tak się robi, tak jest w zwyczaju, że to kobiety rezygnują z karier zawodowych, kiedy przychodzi do sprawowania opieki nie tylko nad dziećmi, lecz także schorowanymi rodzicami.
N: Rezygnują także z czasu wolnego, z tego wymiaru rekreacyjnego, w którym mogłyby odetchnąć. Nie ma więc równości w kwestii posiadania tzw. czasu wolnego.
M: Tak, ale nie ma w ogóle żadnej równości. Nie ma żadnej równości między kobietami a mężczyznami w społeczeństwie. Można z tym walczyć, można temu przeciwdziałać, można próbować to jakoś neutralizować, stosować różnego rodzaju polityki, które do tej zmiany prowadzą. To, że ja stałem się niejako ambasadorem czy twarzą problemu opieki nad niesamodzielnymi rodzicami jest moim świadomym działaniem. Te tysiące kobiet, które sprawują opiekę, rezygnują z pracy, są anonimowe, nie są przedmiotem zainteresowania mediów, bo taka historia mediów nie interesuje. Natomiast w sytuacji, kiedy dotyczy to mężczyzny tzw. wysoko funkcjonującego, czyli z posadą, rozpoznawalnego medialnie, robi się z tego temat dla mediów. Ale jak zabieram głos, to jednak mówię właśnie o kobietach.
N: Czyli znowu jest utrwalany ten wizerunek odnoszącego sukcesy białego mężczyzny w średnim wieku, w twoim przypadku z pewnymi różnicami…
M: Ja uznałem, że należy to wykorzystać, że należy o tym mówić, że to jest tak naprawdę problem kobiet. Mój przypadek jest trochę inny. Ja miałem wybór, ale decyzja, którą podjąłem była jednak związana z głęboką więzią w mojej rodzinie. Istniały inne alternatywne formy opieki nad moimi rodzicami, np. zinstytucjonalizowana opieka nad moim ojcem czy zatrudnienie osoby, zwykle kobiety, do takiej opieki 24-godzinnej nad moimi rodzicami. Ale decyzja podyktowana była po prostu miłością i bliskością.
N: Tak, dylemat jest wówczas mniejszy, człowiek łatwiej podejmuje taką decyzją, co innego, gdy relacje między dziećmi a rodzicami były złe, zaognione.
Fot. Rafał Jarzombkowski
M: Tak, rozumiem, że w takich rodzinach rola opiekuna może być nie do przyjęcia. Może być wtedy tak, że zmuszamy ludzi do jakiegoś heroizmu ponad ich siły i ponad ich zasoby emocjonalne. W sytuacji, w której nie ma więzi między dziećmi a rodzicami, a takich rodzin jest dużo, to jest nie do zrobienia, nie do przeskoczenia, bo opieka wymaga bliskości, wymaga więzi. Opieka jest pracą bardzo trudną, daje satysfakcję, ale jest naprawdę trudna.
N: To jest błędne koło. Z jednej strony edukacja i dom nie umożliwiają nam swobodnego wyrażania emocji, i na pewno w dużej liczbie rodzin nie pozwala się chłopcom na wyrażanie uczuć, choćby uczuć bezsilności i załamania, uczuć, które właściwie towarzyszą każdemu człowiekowi z różnych powodów. Taki model społecznego funkcjonowania z wyparciem u mężczyzn emocji tzw. negatywnych jest nieustannie wspierany przez system edukacyjny i socjalizację rodzinną, a potem także przez rynek pracy, gdzie trzeba być twardzielem i rozpychać się łokciami. Nie ma tu miejsca na okazanie uczuć i refleksję, że być może moja pozycja była uzależniona od tego, że ktoś okazał wobec mnie troskę. Wydaje się raczej, że w dzisiejszym społeczeństwie, w dzisiejszym świecie promowany jest ideał self-made man, ja sam sobie zawdzięczam wszystko. Nikomu niczego nie jestem winien.
M: Dotknęłaś kwestii, która jest trudna i bardzo indywidualna. To jest pytanie o to, co motywuje nas do opieki nad rodzicami, nad osobami starszymi. Każdy musi to pytanie zadać sobie sam. Czy to jest bezwarunkowa miłość, czy to jest jakaś bliskość, czy to jest poczucie wdzięczności za troskę okazywaną nam w dzieciństwie, czy rodzaj rewanżu, czy rodzaj wymiany, za jakąś ich dobroć, za jakieś świadczenia z ich strony. Oczywiście to jest jedna z możliwych motywacji. Myślę, że dla wielu osób to jest ważna motywacja i należy to docenić, ale myślę, że wiele osób nie kieruje się takim rozumieniem, po prostu jest to dola, jakiś przykry obowiązek, zadanie, które przed nami staje. No właśnie, przed jednymi staje, przed innymi nie, i to jest kwestia losowa. Z losem trudno polemizować i mieć do niego pretensje o to, że stawia przed nami takie wyzwania. Z jednej strony to jest to, czy jesteśmy gotowi – pod względem rodzinnym, emocjonalnym, wychowawczym, tak jak nas wychowano, jak jesteśmy uformowani – zająć się tym, a z drugiej jak sobie z tym indywidualnie poradzić, jak sobie to ułożyć w głowie, jak się do tego zabrać. To jest splot wielu czynników.
N: Tak… Użyłeś słowa „dola”, dla wielu osób to może być dola. Nawet dla osoby, która czuje wdzięczność do swoich rodziców i która ich bardzo, bardzo kocha, i miała szczęśliwe dzieciństwo może poza jakimiś akcydentalnymi sytuacjami. Generalnie czuje wdzięczność, ale wciąż może mieć poczucie, że – to jest dola. W jednym z wywiadów tak to ładnie ująłeś, że można spróbować zrobić z tego …przygodę, coś, co sprawi, że przerobisz to na coś wyjątkowego, wartościowego, ciekawego.
M: No, przygoda to dużo powiedziane. Ja uznałem, że jeżeli wykonuję szereg czynności, takich opisanych, sprecyzowanych, dotyczących spraw opiekuńczo-koordynacyjnych, jak w przypadku moich rodziców, to mogę nazwać to zawodem – koordynatorem opieki geriatrycznej. Okazało się, że taki zawód istnieje na świecie, w Stanach Zjednoczonych konkretnie. Dokładnie ten rodzaj pracy wykonuje się jako usługę. I zrozumiałem, że jeżeli muszę odejść z Muzeum, bo poświęcam się koordynowaniu opieki nad moimi rodzicami, to żeby połączyć w jedno moje życie codzienne i pracę, żeby zająć się jedną rzeczą dobrze, to mogę taką koordynację świadczyć też innym ludziom, którzy są w potrzebie. I to jest moja próba przekształcenia problemu w jego rozwiązanie. Uznałem, że skoro poświęcam mnóstwo czasu na te czynności, związane ze zdrowiem moich rodziców i nadzorem nad nimi, to zrobię z tego zawód, będę go wykonywał też dla innych ludzi. Chodzi o to, żeby mieć w życiu projekt, jakiś cel, że opieka nad rodzicami to jest rzeczywiście jedno, angażuje emocjonalnie, psychicznie i w każdy możliwy sposób, ale równocześnie postanowiłem się doskonalić w tym, nauczyć wszystkiego, co jest związane z szeroka rozumianą opieką geriatryczną. Geriatria to bardzo głęboka, szeroka dziedzina wiedzy, w której nie chodzi tylko o zdrowie, ale o społeczno-psychiczny dobrostan ludzi starszych. Zrozumiałem, że ja chcę się temu poświęcić, żeby to miało szerszy sens, niż tylko ta indywidualna praca z moimi rodzicami. Np. taka rozmowa jak nasza dziś, to, że ktoś się tym zainteresuje, że media to podchwycą, żeby pokazać problem. Z jednostkowej historii, że ktoś zrezygnował z pracy, żeby się opiekować rodzicami, można wywnioskować tylko taki morał, że ktoś postąpił dobrze albo źle, że ktoś polegnie, albo zwycięży. Ja zrozumiałem, że w mojej indywidualnej historii chodzi o to, żeby ta opieka stała się moim nowym celem. Opieka szerzej rozumiana, nie tylko nad własnymi rodzicami. I to był przełom w moim życiu, zrozumiałem, że jeśli zdobędę jakąś wiedzę, oprócz tego dwuletniego doświadczenia, które już mam w pracy z moimi rodzicami, to stanę się pionierem nowego zawodu w Polsce. To jest ta rzecz, która robi różnicę. Nie chcę oczywiście zabierać kobietom medialnego zainteresowania nimi jako opiekunkami schorowanych seniorów.
N: Można je zaprosić do tego nowego projektu.
M: Oczywiście. Odkryłem ogromną wartość, zasób, który mają kobiety doświadczone opieką.
N: To są zwykle kobiety w jakim wieku?
M: Po 50-tce. To są najczęściej kobiety, które wypadają z rynku pracy, bo muszą zajmować się swoimi rodzicami czy współmałżonkami czy bliską chorą rodziną. I kiedy ustaje ta praca opiekuńcza, one nie mają powrotu na rynek pracy, rynek w Polsce nie ma dla nich nic do zaoferowania, a one mają to, co jest w tej chwili najbardziej poszukiwane, bo mają taką interdyscyplinarną wiedzę i doświadczenie, jak postępować w opiece, jak łączyć różne wyzwania. I nie chodzi tylko o zdrowie, to także rozwiązywanie bieżących problemów; każde z tych problemów wymaga doświadczenia i kreatywności, słowem – takich kompetencji, które te kobiety mają.
N: Czyli Ty chciałbyś zaprosić do tego projektu takie kobiety, by móc razem z ich wiedzą, doświadczeniem, zasobami stworzyć skoordynowaną opiekę nad chorymi seniorami?
M: Tak. Odkryłem, że taka metoda pracy i opieki nad seniorami istnieje w Stanach. Nazywa się geriatric care management, czyli zarządzanie opieką geriatryczną. W ogóle zarządzanie opieką jest swego rodzaju umiejętnością i zawodem, którego brakuje i którym można uzupełnić ofertę usług opiekuńczych. Najpierw zaczynam od siebie, od małej firmy, najpierw musimy to przećwiczyć, zobaczyć, jak to działa w realiach polskich, w warunkach komercyjnych, bo na razie nie mam jeszcze możliwości i wystarczającego doświadczenia, żeby wejść od razu w sektor publiczny. Chciałbym, żeby taka usługa w przyszłości była usługą świadczoną przez opiekę społeczną, dostępną dla każdego i nawet mam taki plan dalekosiężny, żeby to zorganizować, ale zaczynamy na razie jako organizacja trzyosobowa. Pracuję z dwiema paniami, które mają dokładnie taki rodzaj kompetencji. Jedna z nich organizowała przez 6 lat szpital domowy swoim rodzicom, to Weronika Kociniak, córka Mariana Kociniaka, bardzo popularnego kiedyś polskiego aktora. I Wiesia Górska, która oprócz tego, że była dziennikarką, wydawczynią, redaktorką, od kilku lat opiekuje się mamą po ciężkim udarze. I tylko własną przemyślnością i walecznością wyprowadziła ją z tego udaru. To był bardzo ciężki przypadek, lekarze mówili, że beznadziejny. I ona od tych 5 czy 6 lat opiekuje się mamą w domu. Ma bardzo szerokie kompetencje. Wspierała rodzinę, sąsiadów w tej dziedzinie. Po prostu potrafi to robić.
Fot. Rafał Jarzombkowski
N: Na ten moment to jest trzyosobowy zespół, który z czasem będzie się powiększał. Czy do tego projektu zaproszeni są także mężczyźni?
M: Medialne zainteresowanie moim przypadkiem sprawia, że zgłaszają się do mnie różni i wartościowi ludzie, którzy chcieliby np. spróbować czegoś nowego w swoim życiu, którzy mają takie kompetencje, o których mówię w naszej rozmowie, albo takie doświadczenie. Ponieważ opieka, czy rola opiekuna w dorosłym życiu to jest coś, co albo się przeżyło, czego się doświadczyło indywidualnie, i wtedy wiemy o czym mówimy, albo są to opowieści o żelaznym wilku. To jest trochę tak, że ludzie mogliby równie dobrze nosić jakieś wstążki albo konkretny kolor, albo opaskę na ręku, oznaczającą, że doświadczyli opieki. I tacy ludzie mogą się zupełnie inaczej porozumiewać, łączy ich wspólne doświadczenie. Tacy ludzie się do mnie zgłaszają.
N: Czy to są wolontariusze?
M: Wolontariusze też, ale ludzie, którzy są gotowi włączyć się w takie przedsięwzięcie.
N: A więc do projektu mogą czuć się zaproszeni wszyscy ci, którzy po zapoznaniu się z naszą rozmową, pragną pomóc w tym obszarze, np. studenci albo osoby już z jakimś doświadczeniem zawodowym, pragnące zmienić zawód.
M: Ja zapraszam wszystkich oczywiście. Ale na razie to jest wczesny etap. Niech się ta moja działalność trochę rozwinie, wtedy będę miał możliwość organizowania akcji społecznych.
N: Pomocni mogą być studenci lub absolwenci andragogiki?
M: Tak, ale problem z młodymi ludźmi jest taki, że mało studentów wybiera specjalizację, np. geriatryczną. Mamy mało geriatrów w Polsce, i to jest problem strukturalny. Moment, w którym młody człowiek decyduje się na wybór specjalizacji odbywa się przy znikomej społecznej świadomości roli geriatrii czy potrzeb starzejącego się społeczeństwa, potrzeb ludzi starych. To jest taka refleksja z ogólnopolskiej konferencji lekarzy geriatrów, która odbyła się wiosną tego roku i lekarze geriatrzy sami nie wiedzą, jak sprawić, żeby studentów medycyny w momencie wyboru specjalizacji czy lekarzy nakłonić, zainteresować, uświadomić ich o tym, jak ogromne są potrzeby ludzi starych i że te problemy mogą być ich problemami w przyszłości.
N: Nie ma świadomości, ponieważ temat potrzeb ludzi starych jest marginalizowany czy nawet wymazany z dyskursu nie tylko medialnego, lecz przede wszystkim edukacyjnego. A w takiej kwestii transakcyjnej, co młodzi ludzie mogą otrzymać w zamian? Co takim studentom geriatrii albo andragogiki czy pedagogiki, którzy chcieliby włączyć się w twój projekt, można zaoferować w zamian? Jak mogłaby wyglądać taka oferta współpracy?
Fot. Rafał Jarzombkowski
M: Myślę, że trudno jest zachęcić kogoś, kto jeszcze nie jest świadom tego, jakim wyzwaniem jest starzenie się. Realnie ludzie w średnim wieku, w moim wieku, 45 lat, poprzez starość swoich bliskich zaczynają dostrzegać, że to jest coś, co realnie ich czeka. Wcześniej, kiedy człowiek nie staje przed tym lustrem w postaci starych rodziców, nie jest sobie w stanie tego wyobrazić. W perspektywie życiowej młodego człowieka nie ma czegoś takiego jak starość.
N: Jest tu i teraz.
M: Tak. Ale w życiu każdego człowieka chyba zawsze jest tylko tu i teraz. Zawsze żyjemy w szczelinie teraźniejszości. I zetknięcie się z chorobą własnego rodzica to jest moment wyjątkowej sytuacji egzystencjalnej, bo widzimy nie tylko szczelinę własnej teraźniejszości. Można porównać to do takich sytuacji z filmów science-fiction o dystopijnym świecie po jakiejś wielkiej apokalipsie, np. taki Terminator. Wiemy, co się wydarzy, widzimy świat, który nadejdzie. To jest apokaliptyczna wizja.
N: A starzenie się społeczeństwa jest obecnym problemem, jest faktem.
M: Do pewnego momentu nie jesteśmy w stanie zrozumieć, co to znaczy. Poza wykresami, poza słupkami prezentującymi zmiany w demografii, nie do końca to rozumiemy. W sytuacji, w której indywidualnie dowiadujemy się o chorobie naszych rodziców, naszych dziadków, naszych bliskich, okazuje się, że system nie zapewnia nam żadnego wsparcia. Wszystko musimy zrobić sami. Pracować, opiekować się nimi, zarobić na te wszystkie potrzeby, i jeszcze dbać o własne zdrowie. I widzimy, że znajdujemy się w trudnej sytuacji, o której wcześniejsza edukacja nic nam nie mówi. W kulturze jest bardzo rozbudowana wizja rodzicielstwa i ta kulturowa transmisja roli rodzicielskiej jest naczelną zasadą, aby społeczeństwo nauczyć roli rodzicielskiej. Wszyscy w zasadzie jesteśmy od urodzenia przygotowywani do roli rodziców. Natomiast to, że nie jesteśmy przygotowywani do żadnej roli opiekuńczej wobec starszych osób skutkuje dramatami indywidualnymi.
N: Tak, domy, szkoły robią to bardzo sprawnie, wychowują do życia w rodzinie, które opiekują się potomstwem. Nie ma natomiast w świadomości społecznej tego, że ten starszy człowiek wymaga uwagi, opieki i troski.
M: Można by bardzo dużo uwagi poświęcić temu, dlaczego tak jest. Dopiero od niedawna dożywamy jako ludzie takiego wieku, że opieka długoterminowa jest potrzebna. Jednym z największych wyzwań są choroby otępienne. Dotyczą ludzi zdrowych, somatycznie sprawnych, dotyczą ludzi sędziwych, ale nie tylko, także dość młodych. Te demencje dotykają ludzi już po 60-tce. Niektórzy mogą dożywać długowieczności, natomiast tracą samodzielność ze względu na zmiany, które zachodzą w ich mózgu. Wzrasta ilość chorób demencyjnych wśród seniorów, po 80-tce to już jest 20%. To się bierze z tego, że z jednej strony medycyna pozwala ludziom dożywać takiego wieku, w którym zaczynają ujawniać się zmiany neurodegeneracyjne, czyli zaczynamy chorować na demencję, będąc ludźmi sprawnymi, którzy mogliby funkcjonować bez wsparcia ze strony swoich dzieci. Ale te choroby powodują, że oni tę samodzielność tracą. To jest problem cywilizacyjny. Druga rzecz, to fakt, że warunkiem przetrwania gatunku jest reprodukcja. Kultura, społeczeństwo wymagają tego od nas, przygotowując nas do roli rodziców. Natomiast starość jest zjawiskiem stosunkowo nowym. Zwłaszcza późna starość i związana z tym często niesamodzielność. Dlatego rodzina trzypokoleniowa to bardziej mit, niebezpieczny, bo to jest rodzaj bata, który nad nami wisi, że powinniśmy żyć w rodzinach trzypokoleniowych, gdzie młodsi zajmują się starszymi.
N: Tylko, że to się zmienia już od wielu lat. Te domy na wsiach, wybudowane pod duże rodziny od wielu lat stoją puste.
M: Tak. A historycznie nie było dużo ludzi dożywających tak późnego wieku. Więc społeczeństwo dopiero teraz musi się tego nauczyć – co robić z ludźmi, którzy wymagają opieki na stałe. I to nie jest opieka na chwilę, opieka doraźna. To jest opieka długoterminowa, która może trwać wiele lat.
N: Tylko dlaczego młody człowiek miałby się tym zainteresować? Dlaczego miałby włożyć swój czas i energię w zainteresowanie się tematem opieki nad ludźmi starszymi?
M: Społeczeństwo powinno od dziecka kształcić nas do tej roli opiekuna starszego, chorego rodzica, tak jak kształci nas do bycia mamą i tatą. To jest naturalna część życia.
N: To jest tak samo ważne, jak wychowanie do bycia dobrym przyjacielem czy pomocnym człowiekiem.
M: To jest rzecz, której musimy się wszyscy nauczyć jako społeczeństwo, to jest wielkie wyzwanie XXI wieku, gdzie tych ludzi jest dużo więcej niż było kiedyś, dziś proporcjonalnie tyle samo, co ludzi młodych. Piramida demograficzna się zmienia, boki tej piramidy zaczynają się robić pionowe i ludzi młodych będzie tyle samo, co ludzi starych i my wszyscy będziemy musieli się tymi ludźmi opiekować. Pierwszym impulsem do opieki nad swoimi schorowanymi rodzicami jest bliskość, rodzinność, przywiązanie, powinność, poczucie obowiązku. Ale drugą rzeczą powinno być przygotowanie do tej roli, zdawanie sobie z tego sprawy. Decydując się na dzieci stwarzamy pewien projekt, ponosimy odpowiedzialność za założenie rodziny, za potomstwo, bo będziemy musieli przez 20 lat czy przez 18 lat czy do śmierci opiekować się własnym potomstwem. Rodząc się i dorastając nie mamy tego projektu, że będziemy opiekunami naszych rodziców. To nasi rodzice powołują nas na świat. W wymiarze egzystencjalnym można to opisać tak: decydując się na dziecko, bierzesz odpowiedzialność, a po twoim urodzeniu rola opiekuna nie jest jakoś naturalnie wpisana w twój „zakres obowiązków”. Ale z drugiej strony można na to tak spojrzeć, że skoro ktoś cię powołał na świat i się tobą opiekował, to twoim obowiązkiem będzie mu/jej towarzyszyć w odejściu z tego świata. Jeśli tej świadomości nam nikt nie wpaja od początku, to bardzo trudno jest to zrobić potem w trakcie życia, gdy człowiek jest nakierowany na różne cele indywidualne, jak kariera, własna rodzina. Nie można mówić, że to jest jakiś hedonizm. W społeczeństwie indywidualistycznym wiemy, że mamy realizować jakieś cele. Np. rodzina jest naszym celem, ale rodzina często rozumiana jako potomstwo.
Fot. Rafał Jarzombkowski
N: To teraz zadam pytanie prowokacyjne i retoryczne w sumie: Jakie wsparcie możemy uzyskać od państwa skoro w interesie państwa nie leży opieka nad starszymi ludźmi?
M: To jest uniwersalny problem całego świata zachodniego. Pewnego razu jadąc w delegację zobaczyłem na Dworcu Centralnym pierwszy numer pisma „Opiekun”. Wydawcy wypuścili to kolorowe pismo w momencie, w którym ja waśnie zacząłem borykać się z opieką nad swoimi chorymi rodzicami. Więc kiedy ja zacząłem doświadczać tego narastającego problemu, wydawcy zauważyli, że jest to moment, w którym należy wydać takie pismo na rynek, że jest taki temat, problem, zapotrzebowanie na wiedzę w tej dziedzinie. Zaczęły się pojawiać jakieś artykuły w prasie, zaczęła toczyć się jakaś debata na ten temat. Mój przypadek, który obecnie jest częścią tej debaty, jest przykładem pokazywanym szerzej, ale bez rozwiązań systemowych daleko się nie zajedzie, ludzie nie są w stanie uporać się z tym sami. Opieka jest po prostu bardzo droga, zwłaszcza nad osobami cierpiącymi na demencję. To są ludzie, którzy funkcjonują w miarę normalnie, ale w towarzystwie kogoś, kto ich pilnuje, dba o ich bezpieczeństwo. W Polsce jest pół miliona ludzi chorych na demencję i każda z tych chorych osób ma przynajmniej jednego opiekuna, która jest przypisana na stałe, czyli to jest kolejne pół miliona osób, w sumie to jest milion ludzi w 38 milionowym kraju. A liczba zdiagnozowanych przypadków narasta bardzo szybko – takich ludzi jest coraz więcej.
N: Dlatego właśnie o tym rozmawiamy, żeby ten temat wepchnąć w społeczną świadomość.
Co sądzisz o tym, jako osoba homoseksualna, która opiekuje się swoimi rodzicami pełnoetatowo, gdy słyszysz, że geje są zagrożeniem dla polskich rodzin i że je rozbijają?
M: Można na ten stereotyp odpowiedzieć innym stereotypem, że geje są osobami ciepłymi, empatycznymi, skupionymi na bliskości i rodzinie. Ja mogę powiedzieć, że akurat reprezentuję ten stereotyp, a raczej model. Problem opieki dotyczy całego społeczeństwa niezależnie od naszej płci, od naszej tożsamości, czy identyfikacji, dotyczy nas po równo. I to jest kwestia tego, jak się w rodzinie ustali pewne role. Moja rodzina jest akurat przykładem tradycyjnej rodziny, o tyle szczęśliwej można powiedzieć, że moi rodzice akceptują od początku moją homoseksualność. A więc mój coming out w rodzinie był dla mnie przyjaznym doświadczeniem. Dzięki temu mam głębszą motywację, by opiekować się moimi rodzicami. To jest kluczowe. Bo w sytuacji, gdybym ja był odrzucony przez moich rodziców, to prawdopodobnie nie byłbym w stanie poświęcić się opiece nad nimi.
N: To jest bardzo ważne, co mówisz.
M: Akceptacja, którą od nich otrzymałem jest fundamentem tego, że psychicznie i emocjonalnie jestem w stanie się poświęcać dla ich zdrowia, bezpieczeństwa, itd.
N: Drodzy rodzice, bądźcie tolerancyjny dla swoich dzieci i dla ich wyborów.
M: Po prostu kochajcie swoje dzieci. Wydaje mi się, że to jest fundament. Miłość jest uczuciem wzajemnym. Role w mojej rodzinie są tradycyjnie rozpisane, ale przynajmniej jesteśmy świadomi tych ról. Mój starszy brat pracuje i finansuje opiekę, ja sam nie jestem w stanie zaspokoić potrzeb finansowych, jakie rodzi opieka nad schorowanymi rodzicami. Ale podzieliliśmy się rolami. On ma swoją rodzinę nuklearną, troje dzieci. Bardzo wymagające jest w dzisiejszych czasach zapewnienie im warunków rozwoju, edukacji. Starsze dzieci mojego brata jeszcze się kształcą za granicą, młodsza córka jest w szkole. On na to wszystko pracuje i on finansuje opiekę nad naszymi rodzicami, a ja tą opieką zarządzam, ja ją świadczę. W pewnym sensie jest to tradycyjny podział ról: jest samiec alfa, który jest głową rodziny i samiec beta. W psychologii ewolucyjnej jest dość dobrze opisane zagadnienie homoseksualności i jej rola w ewolucji. Homoseksualny osobnik pełni dodatkową rolę w rodzinie. Samiec homoseksualny czy samica homoseksualna nie reprodukują się, za to pełnią funkcję opiekuńczą, dbają o bezpieczeństwo rodziny. Tak próbuje się wyjaśniać istnienie homoseksualności wśród zwierząt i u ludzi.
N: Wracając do twojego osobistego doświadczenia opieki nad twoimi rodzicami, powiedz, kiedy jest dobrze? I kiedy jest źle?
M: Dla mnie ważne jest powiedzenie, że to jest bardzo trudne. To nie jest piękna historia z happy endem, tylko doświadczenie choroby, cierpienia, doświadczenie indywidualnego samotniczego trudu. Dla mnie choroba otępienna ojca powoduje, że on nie jest sobą. Jest kochanym ojcem, fajnym facetem i w ogóle, ale jest bardzo trudno z nim cokolwiek przeprowadzić, jakieś działanie nastawione na konkretny cel: wizyta u lekarza jest bardzo trudna, załatwienie czegoś, proszenie go o coś jest bardzo trudne, umycie go jest trudne.
N: Próbujesz go raczej przekonywać, czy czasem trzeba go zmusić do czegoś?
M: Chorego na demencję nie da się do niczego zmusić. Można go tylko przekonać. Złość, niemoc, a nawet przemoc są czymś naturalnym w ludzkich reakcjach. Trzeba naprawdę nad tym pracować, poświęcać się temu, uczyć się, tych złych emocji również. W przypadku otępienia złe emocje opiekuna natychmiast przechodzą na chorego. Tłumiona agresja i tłumiona złość wywołują niebezpieczną i niepotrzebną reakcję u chorego. Oni tracą kontrolę nad światem, nie wiedzą, co się dzieje, na różne zmiany reagują złością i agresją. Potrafią być niebezpieczni, biją, napadają, atakują, już nie mówię o agresji słownej. To jest jedyna dostępna im jeszcze reakcja na lęk, na coś nieznanego, nawet na własny wstyd czy zakłopotanie. Dlatego to jest takie trudne. Z chorym na otępienie trzeba bardzo delikatnie, umiejętnie postępować. Tego się można nauczyć, ale to nigdy nie jest łatwe. Kiedy się to opanuje, można z chorym przeżywać mnóstwo pozytywnych emocji. A moja mama jest ciepłą, dobrą kobietą, ale znowuż jej choroba też bywa bardzo trudna. W chorobie dwubiegunowej nie ma cierpienia fizycznego. Moi rodzice nie cierpią fizycznie, oni nie mają dolegliwości bólowych, ale oboje mają szereg chorób, które powodują, że ich współżycie jest bardzo utrudnione. Mama lęka się o ojca, a lęk matki wywołuje u ojca agresję. I to jest sprzężenie zwrotne, z którym ja muszę na co dzień się zmagać.
N: Czyli powinni być odseparowani od siebie.
M: To obiektywnie rzecz biorąc byłoby dla nich najlepsze.
N: Czy zdarza się, że w opiece nad takimi chorymi ludźmi i ich wzajemnych współżyciu są… te lepsze momenty?
M: Oczywiście, że tak, i o to właśnie chodzi, by tych pięknych momentów było jak najwięcej. Na tym właśnie polega opieka geriatryczna, geriatria, żeby starszemu człowiekowi zapewnić maksymalną możliwość, by dobrze przeżył swoją starość.
N: Czy to jest także kwestia tego, jak twórczo organizować im czas?
M: To jest bardzo indywidualne, bo z jednej strony chodzi o zadbanie o ich komfort, a z drugiej o ich aktywizację. A chorzy na demencję niechętnie się aktywizują. Mają taką tendencję, żeby mniej robić, bo to wymaga od nich kontaktu z czymś nowym, z nowym człowiekiem, nowymi zadaniami, trzeba ich umiejętnie zachęcać do tych nowych aktywności. To jest wyjście poza świat im znany.
N: Z czym wielu zdrowych ludzi ma problem, a co dopiero w przypadku osób chorych.
M: Dokładnie. A druga sprawa to zmniejszenie przyjmowanych leków, ilości wizyt lekarskich, zmniejszenie tej ciągłej terapii. W którymś momencie trzeba zrozumieć, i to właśnie wiedzą lekarze geriatrzy, których jest wciąż za mało w Polsce, że tych starych ludzi nie można leczyć na wszystkie choroby pojedynczo, to jest dręczenie. Należy tak ich prowadzić, by pozwolić im żyć w miarę przyjaznych, komfortowych warunkach, bez ciągłego badania, bez ciągłych wizyt lekarskich, bez nieustannego zażywania leków, które u ludzi starych wywołują dużo więcej efektów ubocznych i działań niekorzystnych niż u ludzi młodych. Chodzi o to, żeby im zapewnić godne, w miarę przyjazne przeżywanie życia na starość. I to jest rzecz, której wielu lekarzy nie rozumie i nie rozumieją też tego opiekunowie. Opiekunowie i dzieci osób starych starają się wyleczyć ich z chorób, z których już wyleczyć się ich nie da.
N: Czyli chcesz powiedzieć, ze najważniejsze to zapewnienie im komfortu psychicznego?
M: Tak, bliskości, kontaktu.
N: Czy wspominacie różne rzeczy z przeszłości?
M: Tak, wspomnienia to jest też rodzaj terapii. To jest moja indywidualna trudność, że o ile z ojcem słuchanie jego wspomnień i takie motywowanie go do opowiadania przeszłości jest kluczowe, o tyle oczywiście na moją mamę wspominanie działa bardzo źle. Dla niej, która jest świadoma choroby ojca i jakiegoś tam końca, wspomnienia są czymś przykrym. Natomiast dla ojca wracanie do przeszłości jest jeszcze polem, gdzie może się wykazać.
N: A co dla mamy jest dobre? Ona ma depresję i choruje na chorobę dwubiegunową.
M: Pytałem ją o to, kiedy nie za bardzo chciała wyjść ze szpitala po półrocznym pobycie. Bała się wyjść „na wolność”. Zapytałem jej, czego by chciała. A ona na to: chciałabym mieć z tatą inną starość… Choroba mojego ojca jest po prostu bardzo bolesnym doświadczeniem dla mojej matki. Ona chciałaby po prostu, że on nie był chory. Żeby było tak, jak kiedyś. I tutaj zapewnienie jej komfortu, bliskości jest bardzo ważne. Moja mama chciałaby, żebym ja wszedł w rolę ojca, żebym ja był kimś, kto się nią opiekuje, zapewnia jej bezpieczeństwo. A ja mam też swoje własne życie, nie mogę tylko opiekować się moją matką. Muszę stawiać jej granice i uświadamiać jej, że nie jestem 24-h dla niej. To bolesne.
N: Tak, jakie to jest istotne, postawienie granic osobie, którą się opiekujemy.
M: Dokładnie. W opiece nad osobami niesamodzielnymi, niepełnosprawnymi, czy nad chorymi rodzicami, funkcjonuje taki termin „urlop wytchnieniowy”. Potrzebne są przerwy w opiece, z jednej strony po to, by opiekun mógł się zregenerować, ale również po to, by podopiecznym pokazać jakąś granicę, dla higieny psychicznej. Żeby podopieczni mieli świadomość, że opiekunowie nie są wyłącznie podporządkowani opiece. Normalnie jestem kilka godzin dziennie u rodziców i jest zwykle jeden dzień w tygodniu, że mój brat mnie wyręcza. I ja mam ten dzień wolny od nich nie tylko po to, bym mógł się zająć sobą, czy spędzić ten czas inaczej, ale żeby oni też wiedzieli, że nie jestem tylko przypisany do nich, że nie jestem tylko ich opiekunem, że mam jeszcze swoje życie. To jest trudne, bo łatwiej jest mi pójść do rodziców, zająć się ich sprawami niż nie iść i zająć się sobą. Ale tego wymaga dbanie o siebie.
Fot. Rafał Jarzombkowski
N: Tak…W naszej rozmowie poruszyliśmy m.in. takie tematy, jak rozbudzanie wrażliwości społecznej od samego początku, już na etapie wczesnego dzieciństwa, w rodzinie, w edukacji, w szkole, wszędzie, uwrażliwianie na starszego człowieka, nie tylko na rówieśnika, na młodszego człowieka, żonę, męża, partnera, ale także na starszego człowieka, jego obecność i potrzeby. Poruszyłeś także tę ważną kwestię stawiania granic podopiecznemu, a także mówiłeś o ogromnej roli geriatrów w Polsce, których powinno być więcej, a jest ich za mało. A ostatnia rzecz, którą chciałabym poruszyć z tobą, to twoje przyglądanie się tej rzeczywistości związanej ze starszymi ludźmi. Ostatnio, gdy się spotkaliśmy opowiedziałeś, że ty idziesz ulicą, patrzysz w okna kamienic i widzisz to, co normalnie jest zakryte: że tam mieszkają starzy ludzie, którzy wymagają opieki, i często tymi starymi ludźmi opiekują się inni starzy ludzie.
M: Tak, to jest doświadczenie, o którym właściwie trudno jest opowiedzieć komuś, kto tego nie przeżył. Ja widzę to, czego nie widać gołym okiem, wiele osób chorych, niesamodzielnych, starych wymaga opieki, to są osoby bardzo często niewidzialne, zamknięte w czterech ścianach. Mam taki wgląd w przyszłość, co jest obciążające psychicznie, bo mam poczucie, że wiem, co nadchodzi, widzę to, czego np. nie widzą ludzie młodzi: mam świadomość, że co któreś drzwi, w co którymś mieszkaniu jest osoba samotna, stara, schorowana, leżąca, którą się ktoś opiekuje, np. jedna osoba z rodziny, jedno dziecko opiekujące się swoim schorowanym rodzicem albo dwójką rodziców, córka opiekująca się matką. Kontaktują się ze mną tacy ludzie, więc ja po prostu wiem, jak wiele jest takich przypadków dookoła nas. Patrzę na te bloki po drugiej stronie Wisły i myślę o tym, jak wiele tam jest takich osób… I to jest taka rzecz, której sobie nie uświadamiamy. Był taki przejmujący felieton Krystyny Jandy, która opisała doświadczenie umierania własnej matki. Napisała, że ludzie chodzą chodnikami i nie wiedzą, co dzieje się w mieszkaniach nad nimi i nie wiedzą, co ich samych spotka.
Jesteś teraz młodą matką, młodym ojcem, sportowcem, artystką, operatorem kamery, zajmujemy się swoim życiem, a nie wiemy co nas czeka. A czeka nas być może właśnie niesamodzielna starość, być może jakaś choroba, która będzie wymagała od kogoś bliskiego, żeby się nami zajął albo wsparcia systemu – systemu, którego na razie nie ma.
N: I którym masz zamiar zająć się ty.
M: Zamierzam o tym mówić, żeby jakieś zmiany jednak zachodziły. Ja sobie zdaję sprawę, że to jest gigantyczny problem.
N: I gigantyczne przedsięwzięcie, do zrealizowania którego potrzebujesz pomocy wielu ludzi.
M: Widzimy gołym okiem, że przed nami stoją dwa poważne wyzwania: kryzys klimatyczny i demograficzny. Ja uznałem, że chcę zająć się prawdziwymi wyzwaniami współczesności, opieką związaną ze starzejącym się społeczeństwem, zmierzyć się z tym, co nadchodzi.
N: Na koniec naszej rozmowy chciałabym zachęcić wszystkich tych, którzy nas obejrzeli, posłuchali czy przeczytali naszą rozmowę, którzy czują gotowość do zmierzenia się z tym tematem i chcieliby jakoś pomóc, by skontaktowali się z Marcelem Andino Velezem.
M: Planuję zająć się projektem społecznym, który nie tylko zatrudni ludzi do pracy, ale też zaangażuje ich w sferze wolontaryjnej, choćby taki lokalny projekt społeczny, który zaangażuje ludzi dobrej woli.
N: Projekt, który promowałby model opiekuna uniwersalnego, uświadamiającego, że opieką zajmować się mogą także mężczyźni, a nie tylko kobiety.
M: Oczywiście. Ale zgłosiło się do mnie paru facetów, którzy potrafią się opiekować, robią to, mają takie doświadczenie, mają potrzeby opiekuńcze. Tacy jak widać też istnieją i mogą być dobrym przykładem.
N: Życzę Ci powodzenia, Marcel.
M: Dzięki.
N: Dziękuję Ci za tę pogłębioną rozmowę. I trzymaj się.
M: Dzięki.
Dom spokojnej starości, St.Johann, Włochy. Fot. Eberhard Grossgasteiger/unsplash
To był dokonany przeze mnie niemal całkowity zapis 1,5h rozmowy jaką przeprowadziłam z Marcelem Andino Velezem 9 września 2019 r., która będzie częścią filmu o problemie starości w Polsce i opieki nad chorymi seniorami.
Natalia Wilk-Sobczak